XVII Giornata Nazionale SLA: l’approfondimento scientifico e la Speranza di una Cura
La Giornata Nazionale SLA rappresenta un appuntamento importante per riflettere sui progressi scientifici e sull’urgenza dei bisogni delle persone con SLA.
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Vini da incanto. Ti raccontiamo com’è andata
Domenica 29 settembre, il Museo della Collegiata di Castiglione Olona ha fatto da cornice a un evento che ha unito storia, tradizione e solidarietà: l’asta benefica delle cento bottiglie di Merlot prodotto localmente.
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Abitare insieme la fragilità. Ti raccontiamo com’è andata.
Si è svolta a Zugliano in provincia di Udine, dal 24 al 29 settembre, la prima parte del 32° Convegno del Centro Balducci, “Ti proteggerò. Abitare insieme la fragilità”, un interessante appuntamento per riflettere sul tema della fragilità umana e sul ruolo fondamentale della cura nella nostra società. Presente anche AISLA Friuli Venezia Giulia.
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AISLA ospite al Foundation Day di VML
Il 26 settembre, a Milano, si è tenuto il Foundation Day, l’iniziativa dedicata alla charity dell’agenzia di comunicazione VML Italia, nella divisione specializzata Health. L’evento, in collaborazione con l’Università di Pavia, è stato dedicato ad AISLA con l’obiettivo di proporre un percorso multistakeholder in comunione di intenti e di prospettive in tema di comunicazione.
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Piacenza, siglato PDTA SLA per una gestione integrata e personalizzata
Grazie alla stretta collaborazione di AISLA con l’AUSL di Piacenza e all’impegno di un’équipe multidisciplinare, è stato perfezionato il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per garantire una cura appropriata e continuativa, in linea con le linee guida regionali.
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Un weekend al mare con AISLA Palermo. Ti raccontiamo com’è andata
Una Vacanza Sollievo è l’iniziativa, giunta alla sua seconda edizione e organizzata dalla sezione AISLA Palermo in collaborazione con Samot, per permettere a cinque persone con SLA e le loro famiglie di vivere quattro giorni in serenità. Il soggiorno si è svolto dal 19 al 22 settembre all’interno della struttura CDS Hotel Terrasini ed ha permesso di godere delle giornate di sole, mare e relax.
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AISLA Lazio, StraCeccano 2024. Ti raccontiamo com’è andata
Grande entusiasmo e un’importante partecipazione per la 18° edizione della StraCeccano, la gara podistica nel Comune del Frosinate che ha permesso di raccogliere fondi per la sezione AISLA Lazio.
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Inclusività e Volontariato: La Tesina di Rebecca
Rebecca è una studentessa delle scuole medie che ha scelto di dedicare la sua tesina di terza media al tema dell’inclusività e del volontariato, raccontando una storia profondamente personale.
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AISLA al Festival della Filosofia: un dialogo tra diritto, volontà e disabilità per una società più inclusiva
Sabato 14 settembre, alla vigilia della XVII Giornata Nazionale SLA, AISLA ha partecipato al Festival della Filosofia durante un evento promosso dal Consiglio Nazionale del Notariato e dal Consiglio Notarile di Modena. L’incontro ha offerto un’importante occasione di confronto sul tema della dimensione psichica come espressione della volontà individuale per coloro che non possono comunicare fisicamente o verbalmente.
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Giornata Nazionale Sla: Il colore della vita che continua e si rinnova.
Centinaia di volontari AISLA in tutta Italia con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, del Ministero Lavoro e Politiche Sociali e di ANCI
14-15 settembre: Palazzo Chigi si illumina di verde e la Fanfara della Polizia di Stato darà il via alla giornata nelle piazze di tutta Italia
12 settembre 2024 – La Giornata Nazionale Sla sta per arrivare in tutta Italia con centinaia di appuntamenti imperdibili. Illuminazioni notturne mozzafiato e banchetti solidali sono le cifre di questo evento ideato, organizzato e promosso da AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che si svolgerà in questo fine settimana del 14 e 15 settembre. Giunta alla sua 17ª edizione, gode del prestigioso Alto Patronato del Presidente della Repubblica e del patrocinio del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
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SLA: RICETTE SPECIALI PER CUSTODIRE I SAPORI E LA GIOIA DELLA TAVOLA. 3 PAZIENTI SU 4 CON DISFAGIA.
“Sapori. Legami. Autonomia.” è la selezione di ricette promossa da AISLA, Slafood e Zambon Italia alla vigilia della Giornata Nazionale SLA. È realizzata con il contributo degli chef Cristian Benvenuto, Roberto Carcangiu e Roberto Valbuzzi e la collaborazione scientifica dei Centri Clinici NeMO.
La difficoltà a deglutire tende a comparire nelle prime fasi della SLA – nel primo anno per il 38% dei pazienti – e a peggiorare gradualmente nel tempo (53%). In 7 casi su 10 la disfagia rende i pasti molto faticosi e fa passare la voglia di mangiare in compagnia.
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14 e 15 settembre: Comuni illuminati e volontari in piazza nella 17ª Giornata Nazionale SLA che celebra la solidarietà e il decimo anniversario dell’Ice Bucket Challenge
29 agosto 2024 – “Uniamoci, sosteniamoci a vicenda. Questo è il vero significato della Giornata Nazionale Sla“, afferma con forza Fulvia Massimelli, presidente nazionale di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, nella Giornata Internazionale della Solidarietà che oggi si celebra in tutto il mondo, per annunciare la 17ª edizione Giornata Nazionale Sla, a dieci anni dall’epocale Ice Bucket Challenge.
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Gruppo di Ascolto AISLA: un’esperienza di condivisione e solidarietà
Il Gruppo di Ascolto AISLA nasce dall’esigenza di creare uno spazio di condivisione e supporto emotivo accessibile a tutti i pazienti, familiari e caregiver. Il gruppo si riunisce ogni primo martedì del mese, dalle 16 alle 18, è coordinato dalla dr.ssa Stefania Bastianello, direttore tecnico di AISLA e responsabile del Centro di Ascolto, e condotto dalla dott.ssa Anisia Carlino, psicologa specializzata sulla SLA e segretaria organizzativa del GipSLA. L’obiettivo è di rompere l’isolamento, offrire un confronto libero e autentico, e insegnare strategie di coping per gestire lo stress.
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Gioia di Vivere: L’Arte che Celebra la Vita e la Memoria di Vittorio Amorosi
La Gioia di Vivere ha invaso le strade di Alfedena, in un’esplosione di colori ed emozioni, grazie alla seconda edizione del premio di pittura intitolato alla memoria di Vittorio Amorosi. Questo premio, dedicato all’indimenticabile sindaco del comune aquilano, è stato organizzato dieci anni dopo la sua scomparsa a causa della Sla, per celebrare la sua passione per l’arte e la sua dedizione alla comunità.
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La violenza di genere tra le donne con disabilità: una doppia discriminazione
La violenza di genere è un fenomeno che colpisce le donne di tutto il mondo, indipendentemente dall’età, dall’origine sociale, dalla religione o dall’etnia. Tuttavia, le donne con disabilità subiscono una forma di violenza ancora più pervasiva, trovandosi a dover affrontare una doppia discriminazione: in quanto donne e in quanto persone con disabilità.
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Il volontariato di AISLA non va in vacanza!
Le vacanze di Ermanno a Reggio Calabria
Con l’estate alle porte, Ermanno ha deciso di realizzare una vacanza in Calabria. Ma ad accoglierlo nella punta del nostro stivale non sono stati solo il sole, il mare e il buon cibo ma Carmelo, attivo volontario di AISLA.
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Netflix e disabilità: ancora un tabù?
La borsa di studio per registi e sceneggiatori disabili
Il tema della discriminazione al cinema e nei media sta meritando molta attenzione. Non pochi i gruppi di persone che richiedono di essere incluse a tutti gli effetti nel mondo del lavoro cinematografico. Per le persone con disabilità non è da meno. Come vengono rappresentate nel grande schermo? Quanti stereotipi portano con sé quando compaiono in qualche frame?
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Una preghiera a mamma Giulia: L’omelia che ci ha commosso
In occasione del Trigesimo, ci stringiamo in preghiera a don Andrea, Tullio e Luciana, pubblicando la commovente Omelia di saluto celebrata lo scorso venerdì 17 luglio. Questo messaggio, che ci è stato inviato dal nostro vicepresidente Paolo Zanini, amico di don Andrea, ci ha profondamente toccato e vogliamo condividerlo con voi.
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AISLA Lazio. Operativo nella Regione il Progetto ‘Accessibility on the Seaside’
Il sogno di Enzo: inaugurata la spiaggia accessibile nel litorale romano
Enzo ama il mare. Sarà perché luglio è il mese in cui è nato, l’estate è la sua stagione preferita. Per anni ha lavorato come bagnino sul litorale romano. Ora, affetto da SLA e costretto in sedia a rotelle, ha potuto vedere il mare solo da una passerella. Nel 2021 aveva organizzato una raccolta firme su Charge.org raccogliendo in 48 ore oltre 1500 firme e oltre 20 mila adesioni per l’apertura di una spiaggia attrezzata per persone con disabilità. Ieri, il suo sogno è diventato realtà.
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Ice Bucket Challenge, il gesto che ha rivoluzionato la storia SLA
Tra luglio e agosto 2014 un’onda travolgeva il mondo. È l’Ice Bucket Challenge, il fenomeno virale promosso dall’International Alliance of ALS/MND Associations che ha coinvolto milioni di persone in tutto il mondo a versarsi secchiate d’acqua gelata sulla testa per sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e le malattie del motoneurone.
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Dimensione psichica e volontà individuale: il Notariato contribuisce al dibattito sul tema ‘psiche'”
Il Consiglio Nazionale del Notariato e il Consiglio Notarile di Modena, in collaborazione con il Festival della Filosofia, promuovono l’evento “Dimensione psichica e volontà individuale” con l’obiettivo di offrire una riflessione sull’importanza del riconoscimento della dimensione psichica come unica possibile espressione della volontà individuale per le persone che non hanno altra forma di espressione fisica o verbale.
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AISLA Reggio Emilia. La donazione all’USL-IRCCS per ausili comunicativi e ortopedici
La Sezione AISLA di Reggio Emilia ha recentemente concluso un’importante iniziativa di solidarietà, finalizzata a migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da SLA residenti nella provincia. Il contributo di €3.000,00 è stato destinato all’USL-IRCCS Reggio Emilia, Servizio di Riabilitazione e Recupero Funzionale del Distretto di Albinea, diretto dalla Dr.ssa Alena Fiocchi, per l’acquisto di ausili comunicativi ed ortopedici.
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Roma. Camera dei Deputati. PNRR e Terzo settore, cosa cambia e perché
Il prossimo 12 settembre, presso la Sala del Cenacolo della Camera dei Deputati (Piazza in Campo Marzio 42, Roma), si svolgerà la presentazione del report “Pnrr e Terzo settore, cosa cambia e perché” realizzato da Forum Terzo Settore e Fondazione Openpolis.
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“Regalo emozioni con le note e mi fa stare bene”, intervista alla pianista Veronica Rudian.
Il racconto del secondo concerto benefico “Con la musica si può” organizzato dalla Fondazione l’Uomo e il Pellicano a favore di AISLA Savona-Imperia.
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25 anni di AISLA Palermo. Ti raccontiamo com’è andata
Il 30 luglio, il Circolo Velico Sferracavallo ha ospitato una serata speciale per festeggiare il 25° anniversario di AISLA Palermo. L’evento, che ha visto la partecipazione di 345 persone, ha combinato eleganza e impegno sociale in una serata memorabile.
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Lombardia: Eliminate le liste di attesa con un finanziamento di 8,5 milioni di euro dalla Regione per la misura B1
La Giunta della Regione Lombardia ha stanziato un finanziamento di 8,5 milioni di euro, come confermato dalla Delibera DGR 2847 del 29 luglio. Questa decisione pone fine alle incertezze sulle risorse del Fondo Nazionale di Assistenza (FNA) per l’anno in corso, eliminando definitivamente il rischio delle liste di attesa per coloro che si trovano in una situazione di aggravamento e che necessitano dell’accesso alla misura B1.
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Stress, patologie e differenze di genere nei caregiver familiari
Il Centro di Riferimento per la medicina di Genere dell’Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con il Centro di Riferimento per le Scienze Comportamentali e la Salute Mentale-ISS e il Centro Nazionale Malattie Rare-ISS ha lanciato uno studio pilota per esplorare l’influenza del genere sullo stress psicologico e lo stato di salute dei caregiver familiari.
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Consegna della targa di AISLA al Presidente Mario Sacco: un tributo al suo straordinario impegno
Mario Sacco, noto per il suo instancabile supporto e la sua dedizione alla causa di AISLA ha ricevuto una targa celebrativa da Vincenzo Soverino, Consigliere Nazionale AISLA. Un riconoscimento doveroso in onore dell’amicizia e del contributo significativo nei 17 anni di collaborazione con l’Associazione.
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Progetto di Vita. Una riforma in cui la persona è al centro
Una riforma storica che cambia radicalmente la presa in carico e la gestione della persona con disabilità. La legge delega 227 del 2021 si presenta come una svolta concreta per la vita di milioni di persone e delle loro famiglie.
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AISLA iscritta ufficialmente al Registro Unico del Terzo Settore (RUNTS)
Durante l’Assemblea nazionale, il 18 maggio 2024, alla presenza del Notaio Clerici, AISLA ha ufficialmente firmato l’atto di iscrizione al Registro Unico del Terzo Settore (RUNTS), presentando la domanda come Associazione di Promozione Sociale (APS).
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AISLA si trasforma in APS e annuncia la XVII Giornata Nazionale Sla sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e dell’ANCI
26 luglio 2024 – AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, annuncia la sua ufficiale trasformazione da onlus ad Associazione di Promozione Sociale (APS). Già riconosciuta dal Ministero della Salute nel 1999, con l’iscrizione al RUNTS, l’Associazione amplia la sua portata e l’azione di tutela e sostegno alle oltre 6.000 persone che nel nostro Paese convivono con la Sla.
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Sardegna. Guspini. “Mi prendo cura” annualità 2024
Fonte: Comune Guspini
Sono stati aperti i termini per la raccolta delle domande per l’accesso al programma denominato “Mi prendo cura”. Scadenza 30 Novembre 2024.
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AISLA Asti. Una cena solidale sotto le stelle. Ti raccontiamo com’è andata
Si è svolta con successo la tradizionale “Cena Sotto le Stelle” organizzata il 6 luglio dagli Sbandieratori e Musici J’Amis d’la Pera nel suggestivo cortile del Palazzo Michelerio di Asti. L’evento ha visto la partecipazione di 450 persone, offrendo una serata di artisti e spettacoli eccezionali.
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La mia ultima battaglia. La storia di Angelo Paradiso
Mi chiamo Angelo Paradiso, ho 56 anni e sono un maresciallo dell’ Aeronautica Militare e desidero raccontarVi qualcosa di me…
AISLA. Al via alle vacanze accessibili, un sogno e un diritto per tutti
Fulvia Massimelli: “Siamo certi che ognuno debba poter vivere esperienze di viaggio e Vita senza limitazioni”
L’accessibilità è un diritto fondamentale. AISLA, da sempre in prima linea per promuovere un’accoglienza turistica consapevole, supporta le associazioni e le cooperative in Italia, per permettere alle persone con SLA di fare vacanza.
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AISLA Lazio. Auguri a Giorgia per il suo traguardo!
Se è vero che la mela non cade mai troppo lontana dall’albero, la storia di Enzo e sua figlia Giorgia ne è la testimonianza.
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Percoto Canta per AISLA, 2024. Ti raccontiamo com’è andata
Grande successo per la serata benefica di Percoto Canta per AISLA, tra musica, solidarietà e commozione sul Lungomare di Grado!
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Oristano. “Programma “Mi prendo cura”: Nuove opportunità per le persone con Sla
C’è un mese di tempo per presentare la tua domanda al Comune di Oristano e partecipare al programma “Mi occupo”, un sostegno dedicato alle persone con disabilità. Le nuove linee guida per gli anni 2023-2025 sono state approvate dal Consiglio regionale.
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Il lancio di AISLA ai Campionati del Mondo di Softball. Ti raccontiamo com’è andata
Dal 15 al 20 luglio 2024 a Castions di Strada, in provincia di Udine, si svolgono i Campionati del Mondo di Softball, con le 8 squadre qualificate, tra cui l’Italia Paese ospitante, a contendersi il titolo!
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Ti raccontiamo com’è andata la 5.30 di San Cataldo nell’edizione 2024.
La VI° edizione della cinqu&mezza sancatallisa, e V° Memorial dell’indimenticabile amico di tutti, Aldo Averna, anche quest’anno ha riscosso un enorme successo!
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